Statuto

Art. 1 Costituzione

È costituita l’Organizzazione di volontariato denominata “MALATTIE RARE COMO (MaRaC) ”, in forma di
associazione non riconosciuta, che in seguito sarà denominata l’Organizzazione.
L’Organizzazione è disciplinata dal presente Statuto e agisce ai sensi e per gli effetti della Legge 266/1991,
della Legge Regionale 1/2008, del Decreto Legislativo 460/1997 e dei principi generali dell’ordinamento
giuridico riguardanti gli enti senza fine di lucro di utilità sociale.
La qualificazione di “Organizzazione di volontariato” con i dati riguardanti la registrazione regionale
costituiscono peculiare segno distintivo e devono essere inseriti in ogni comunicazione esterna.
I contenuti e la struttura dell’Organizzazione sono ispirati a principi di solidarietà, trasparenza e democrazia
al fine di consentire l’effettiva partecipazione della compagine associativa alla vita dell’Organizzazione
stessa.
L’Organizzazione ha durata illimitata.

Art. 2 Sede

L’Organizzazione ha sede nel Comune di Como in via Vitani,13 piano 1 c/o la Congregazione delle Suore
Infermiere dell’Addolorata, prestando il loro prezioso servizio presso l’Ospedale Valduce.
L’Assemblea dei soci, con sua deliberazione, può istituire e sopprimere sedi operative e sezioni staccate in
altre città della Regione Lombardia. L’Associazione può inoltre aderire, con delibera da adottarsi dal
Consiglio direttivo, ad altre associazioni od enti quando ciò torni utile al conseguimento dei fini sociali.

Art. 3 Oggetto e scopo

L’Organizzazione non ha scopo di lucro, neanche indiretto, e nel rispetto delle proprie finalità di solidariet&agrave
sociale persegue il seguente scopo:

1. svolgere direttamente o indirettamente ogni attività a favore dei soggetti affetti dalle Malattie Rare
e disabilità congenite e acquisite afferenti all’associazione dalla sindrome di Malattie Rare e dei loro
familiari.

2. intervenire presso i legislatori per far promuovere leggi e provvedimenti, atti a migliorare le
condizioni di vita dei soggetti affetti Malattie Rare e disabilità congenite e acquisite afferenti
all’associazione dalla sindrome delle Malattie Rare.

3. suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti Malattie Rare e
disabilità congenite e acquisite afferenti all’associazione promuovendo la ricerca scientifica, dibattiti e
conferenze, utilizzando ogni più opportuno mezzo d’informazione e propaganda.

4. stabilire rapporti di collaborazione con gli Enti Pubblici, privati, categorie mediche, ricercatori,
ospedali, cliniche universitarie ecc. finalizzati allo studio delle Malattie Rare e disabilità congenite e
acquisite afferenti all’associazione sindrome di Malattie Rare.

5. aderire e/o far parte di organizzazioni e associazioni pubbliche o private locali, nazionali ed
internazionali, che perseguono lo studio delle Malattie Rare e disabilità congenite e acquisite afferenti
all’associazione sindrome di Malattie Rare e delle relative problematiche connesse.

6. incoraggiare ed aiutare la preparazione di personale specializzato per la cura, l’educazione,
l’assistenza e la riabilitazione dei soggetti affetti dalla Malattie Rare e disabilità congenite e acquisite
afferenti all’associazione sindrome di Malattie Rare.
Al fine di svolgere le proprie attività l’Organizzazione si avvale in modo determinante e prevalente delle
prestazioni volontarie, dirette e gratuite dei propri aderenti.
L’Organizzazione si avvale di ogni strumento utile al raggiungimento dei propri scopi sociali ed in particolare
della collaborazione con Enti locali, anche attraverso la stipula di apposite convenzioni, ai sensi dell’art. 7
della L. 266/1991.
L’Organizzazione potrà inoltre svolgere qualsiasi attività commerciale o produttiva marginale nel rispetto
dell’attività sopra indicata.

TITOLO II – PATRIMONIO ED ENTRATE DELL’ORGANIZZAZIONE

Art. 4 Il Patrimonio

Il patrimonio dell’Organizzazione è costituito:

  • dal fondo di dotazione iniziale, costituito dai versamenti effettuati dai soci fondatori;
  • dai contributi versati dai soci al fine di incrementare il fondo di dotazione nonché da qualsiasi contributo
    o liberalità da chiunque ricevuto per la medesima finalità;
  • da eventuali fondi di riserva costituiti con le eccedenze di bilancio;
  • dai beni mobili ed immobili che diverranno di proprietà dell’Associazione.

Le entrate dell’organizzazione sono costituite:

  • dai contributi degli aderenti;
  • da contributi di privati;
  • da contributi dello Stato, di enti o istituzioni pubbliche finalizzate esclusivamente al sostegno di
    specifiche e documentate attività progetti;
  • da contributi di organismi internazionali;
  • da donazioni e lasciti testamentari;
  • da rimborsi derivanti da convenzioni;
  • da entrate derivanti da attività commerciali e produttive marginali.

Il Consiglio direttivo annualmente stabilisce la quota di versamento minimo da effettuarsi all’atto
dell’adesione all’Organizzazione da parte di chi intende aderire all’Organizzazione. L’adesione non comporta
obblighi di finanziamento o di esborso ulteriori rispetto al versamento originario. E’ comunque facoltà degli
aderenti di effettuare versamenti ulteriori rispetto a quelli originari.
La quota associativa è intrasmissibile ed è vietata qualunque rivalutazione del suo valore.

Art. 5 Il Bilancio

L’esercizio sociale chiude il 31 dicembre di ogni anno.
Entro quattro mesi dalla fine di ogni esercizio verrà predisposto dal Consiglio Direttivo il bilancio consuntivo
ed eventualmente il bilancio preventivo del successivo esercizio da presentare in Assemblea.
I bilanci devono restare depositati presso la sede dell’Organizzazione nei 15 (quindici) giorni che precedono
l’Assemblea convocata per la loro approvazione, a disposizione di tutti i soci.
All’Associazione è vietato distribuire, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione comunque
denominati, nonché fondi, riserve o capitale durante la vita della Associazione stessa, a meno che la
destinazione o la distribuzione non siano imposte per legge o non siano effettuate a favore di altre
Organizzazioni non lucrative di utilità sociale (Onlus) che per legge, statuto o regolamento facciano parte
della medesima e unitaria struttura.
Qualora l’Associazione abbia effettuato raccolte pubbliche di fondi dovrà redigere, entro quattro mesi dalla
chiusura dell’esercizio, un apposito e separato rendiconto, dal quale devono risultare, anche a mezzo di una
relazione illustrativa, in modo chiaro e trasparente, le entrate e le spese relative a ciascuna delle
celebrazioni, ricorrenze o campagne di sensibilizzazione effettuate. I rendiconti verranno riportati nel verbale
del Consiglio direttivo.

TITOLO III – ADERENTI

Art. 6 Soci

Sono soci tutte le persone fisiche che, condividendo le finalità dell’Organizzazione, si impegnino per
realizzarle versando la quota sociale stabilita dal Consiglio direttivo.
Tutti soci godono degli stessi diritti e sono assoggettati ai medesimi doveri.

Art. 7 Adesione

Chi intende aderire all’Organizzazione deve rivolgere espressa domanda al Consiglio direttivo recante la
dichiarazione di condividere le finalità che l’Organizzazione si propone e l’impegno ad approvarne e
osservarne Statuto ed eventuali regolamenti.
Il Consiglio direttivo deve provvedere in ordine alle domande di ammissione entro sessanta giorni dal loro
ricevimento, in assenza di un provvedimento di rigetto della domanda entro il termine predetto, si intende
che essa sia stata accolta.
L’adesione all’Organizzazione è a tempo indeterminato e non può essere disposta per un periodo
temporaneo.
Tra i soci vige una disciplina uniforme del rapporto associativo; è pertanto espressamente esclusa ogni sorta
di limitazione alla partecipazione alla vita associativa e tutti i soci godono del diritto di elettorato attivo e
passivo.
L’adesione all’Organizzazione comporta per l’associato maggiore di età il diritto di voto in Assemblea. Gli
aderenti hanno inoltre diritto a conoscere i programmi con i quali l’Organizzazione intende attuare gli scopi
sociali; partecipare alle attività promosse dall’Organizzazione; usufruire di tutti i servizi offerti
dall’Organizzazione.
I soci hanno l’obbligo di osservare le norme del presente Statuto e le deliberazioni adottate dagli organi
sociali; versare il contributo annuale; contribuire al perseguimento degli scopi dell’Organizzazione attraverso
il proprio apporto finanziario o prestando la propria attività personale, spontanea e gratuita. Le concrete
modalità di attuazione di detto impegno potranno essere disciplinate da apposito Regolamento approvato
dall’Assemblea dei soci.
Le prestazioni fornite dagli aderenti sono a titolo gratuito e non possono essere retribuite nemmeno dal
beneficiario. Agli aderenti potranno essere rimborsate soltanto le spese effettivamente sostenute sulla base
di opportuni parametri, validi per tutti gli aderenti, stabiliti dal Consiglio direttivo ed approvati dall’Assemblea.
La qualifica di volontario è incompatibile con qualsiasi forma di lavoro subordinato e autonomo e con ogni
altro rapporto di natura patrimoniale con l’Organizzazione.
La qualifica di socio si perde per decesso, recesso e per esclusione secondo le norme del presente Statuto.

Art. 8 Recesso ed esclusione

Chiunque aderisca all’Organizzazione può in qualsiasi momento notificare la sua volontà di recedere dal
novero dei partecipanti all’Organizzazione stessa; tale recesso ha efficacia dall’inizio del secondo mese
successivo a quello nel quale il Consiglio direttivo riceva la notifica della volontà di recesso.
Il socio che non provveda al versamento della quota associativa entro 20 febbraio potrà essere escluso con
delibera motivata del consiglio direttivo la quale dovrà altresì disporre in merito alla decorrenza
dell’esclusione il cui termine non potrà mai essere antecedente a quello individuato al precedente comma
del presente articolo.
In caso di inadempimento degli altri obblighi assunti a favore dell’Associazione, inosservanza delle
disposizioni contenute nello statuto, negli eventuali regolamenti interni o nelle delibere adottate dagli organi
sociali o in presenza di gravi motivi, chiunque partecipi all’Organizzazione può esserne escluso con
deliberazione del Consiglio direttivo. L’esclusione ha effetto dal trentesimo giorno successivo alla notifica del
provvedimento di esclusione, il quale deve contenere le motivazioni per le quali l’esclusione sia stata
deliberata.
Nel caso in cui l’escluso non condivida le ragioni dell’esclusione egli può adire il Collegio arbitrale di cui
all’articolo 15 del presente Statuto; in tal caso l’efficacia della deliberazione di esclusione è sospesa fino alla
pronuncia del Collegio stesso.
I versamenti al fondo di dotazione possono essere di qualsiasi entità e sono comunque a fondo perduto; in
nessun caso, e quindi nemmeno in caso di scioglimento dell’Organizzazione, né in caso di morte, di
estinzione, di recesso o di esclusione dall’Organizzazione, può pertanto farsi luogo alla ripetizione di quanto
versato all’Organizzazione a titolo di versamento al fondo di dotazione.

TITOLO IV – ORGANI DELL’ORGANIZZAZIONE

Art. 9 Organi dell’Organizzazione

Sono organi dell’Organizzazione:

  • l’Assemblea degli aderenti all’Organizzazione;
  • il Consiglio direttivo;
  • il Presidente del Consiglio direttivo;
  • il Collegio dei Revisori dei conti (se nominato).

Art. 10 Assemblea degli aderenti

L’Assemblea è composta da tutti gli aderenti all’Organizzazione ed è organo sovrano dell’Organizzazione
stessa.
L’Assemblea si riunisce almeno una volta all’anno per l’approvazione del bilancio consuntivo e dell’eventuale
bilancio preventivo entro quattro mesi dalla chiusura dell’esercizio solare.
Essa inoltre:

  • provvede alla nomina del Consiglio direttivo, del Presidente e del Vicepresidente del Consiglio direttivo,
  • del Collegio dei revisori dei conti, se nominato;
  • delinea gli indirizzi generali dell’attività dell’Organizzazione;
  • delibera sulle modifiche al presente Statuto;
  • approva l’eventuale Regolamento che disciplina lo svolgimento dell’attività dell’Organizzazione;
  • delibera lo scioglimento e la liquidazione dell’Organizzazione e la devoluzione del suo patrimonio;
  • delibera quant’altro a lei demandato per legge o per statuto.
  • L’Assemblea è convocata dal Presidente, ogni qualvolta questi lo ritenga opportuno oppure ne sia fatta
    richiesta motivata da almeno 1/10 degli aderenti o da almeno 1/3 dei consiglieri, mediante comunicazione
    affissa nelle sedi dell’Associazione e inviata a ciascun socio a mezzo di lettera / fax / e-mail contenente
    l’indicazione del luogo, del giorno e dell’ora della riunione, sia in prima che in seconda convocazione, e
    l’ordine del giorno.
    Tale comunicazione dovrà essere inviata a tutti i soci nonché ai Revisori dei conti, se nominati, e affissa a
    tutte le sedi dell’Organizzazione.
    Le assemblee ordinarie sono validamente costituite e deliberano con le maggioranze previste dall’art.21 c.c.
    Il presente Statuto è modificato con deliberazione dell’Assemblea, da adottarsi a maggioranza dei voti degli
    aderenti presenti, costituita in prima convocazione con la presenza dei ¾ (tre quarti) degli associati e in
    seconda convocazione con la presenza di almeno la metà dei soci.
    Tutti i soci, in regola con il pagamento della quota associativa, hanno diritto ad intervenire alle assemblee e
    di esercitare liberamente il proprio diritto di voto. Ogni socio ha un voto ed è liberamente eleggibile a tutte le
    cariche associative. (Ogni socio può rappresentare con delega scritta un solo altro socio1
    .)
    L’Assemblea è presieduta dal Presidente del Consiglio, in mancanza dal Vicepresidente; in mancanza di
    entrambi l’Assemblea nomina il proprio Presidente. Il Presidente dell’Assemblea nomina un suo segretario,

    se lo ritiene il caso, due scrutatori. Spetta al Presidente dell’Assemblea di constatare la regolarità delle
    deleghe e in genere il diritto di intervento nell’Assemblea.
    Delle riunioni di Assemblea si redige processo verbale firmato dal Presidente e dal segretario ed
    eventualmente dagli scrutatori. Delle delibere assembleari deve essere data pubblicità mediante affissione
    all’albo della sede del relativo verbale.

    Art. 11 Il Consiglio direttivo

    L’Organizzazione è amministrata da un Consiglio direttivo composto, a scelta dall’Assemblea, da un minimo
    di 3 ad un massimo di 7 membri, compresi il Presidente e il Vicepresidente, eletti tra i soci per la durata di tre
    anni. Il Consigliere, che non interviene a tre sedute consecutive, senza giustificato motivo, può essere
    dichiarato decaduto e sarà sostituito con le modalità sopra indicate.
    I consiglieri sono rieleggibili e in caso di dimissioni o decesso di un consigliere, il Consiglio alla prima
    riunione provvede alla sua sostituzione chiedendone convalida alla prima Assemblea; qualora, per qualsiasi
    motivo, venga a mancare la maggioranza dei consiglieri l’intero Consiglio direttivo è considerato decaduto e
    deve essere rinnovato.
    Nessun compenso è dovuto ai membri del Consiglio fatto salvo il diritto al rimborso delle spese
    effettivamente sostenute e documentate.
    Il Consiglio nomina nel proprio seno un Presidente, un Vicepresidente e un Segretario, ove a tali nomine non
    vi abbia provveduto l’Assemblea dei soci.
    Il Consiglio si riunisce tutte le volte che il Presidente lo ritenga necessario, o che ne sia fatta richiesta da
    almeno due dei suoi membri, e, comunque, almeno due volte all’anno per deliberare in ordine al consuntivo
    ed all’eventuale preventivo ed all’ammontare della quota sociale.
    Per la validità delle deliberazioni occorre la presenza effettiva della maggioranza dei membri del Consiglio
    ed il voto favorevole della maggioranza dei presenti.
    Il Consiglio è presieduto dal Presidente, in sua assenza dal Vicepresidente, in assenza di entrambi dal più
    anziano di età dei presenti.
    Delle riunioni del Consiglio verrà redatto, su apposito libro, il relativo verbale, che verrà sottoscritto dal
    Presidente e dal Segretario.
    Il Consiglio è investito dei più ampi poteri per la gestione ordinaria e straordinaria dell’Organizzazione, senza
    limitazioni. Esso procede pure alla redazione dei bilanci preventivi e consuntivi ed alla loro presentazione
    all’Assemblea e alla nomina dei dipendenti e collaboratori strettamente necessari per la continuità della
    gestione, determinandone la retribuzione; compila eventuali Regolamenti per il funzionamento
    dell’Organizzazione, la cui osservanza è obbligatoria per tutti gli associati dopo l’approvazione
    dell’Assemblea.
    Il Consiglio direttivo può delegare particolari poteri ed incarichi ad un Comitato esecutivo composto da un
    massimo di 4 componenti, membri del Consiglio stesso. Per la convocazione e le deliberazioni del Comitato
    esecutivo si applicano le norme previste per il Consiglio direttivo.

    Art. 12 Il Presidente

    Al Presidente dell’Organizzazione spetta la rappresentanza dell’Organizzazione stessa di fronte a terzi ed in
    giudizio.
    Il Presidente convoca e presiede l’Assemblea e il Consiglio direttivo, ne cura l’esecuzione delle relative
    deliberazione.
    Ogni qualvolta il Presidente sia impedito all’esercizio delle proprie funzioni viene sostituito dal Vicepresidente
    in ogni sua attribuzione. Il solo intervento del Vicepresidente costituisce per i terzi prova dell’impedimento del
    Presidente.

    Art. 13 Collegio dei Revisori dei conti

    Contestualmente all’elezione del Consiglio direttivo, l’Assemblea può provvedere alla nomina del Collegio
    dei Revisori dei conti, composto da tre membri effettivi e due supplenti (questi ultimi subentrano in ogni caso
    di cessazione di un membro effettivo), scelti anche tra i non aderenti, a cui è affidato il compito di curare il
    controllo delle spese e sorvegliare la gestione amministrativa per poi riferire all’Assemblea in sede di
    approvazione del bilancio.
    L’incarico di Revisore dei conti è incompatibile con la carica di consigliere.
    Per la loro durata in carica, la rieleggibilità e il compenso valgono le norme dettate dal presente Statuto per i
    membri del Consiglio direttivo.
    I Revisori dei conti sorvegliano il buon andamento amministrativo dell’Organizzazione, verificano
    l’osservanza dello Statuto, degli eventuali Regolamenti e della legge, curano la tenuta del libro delle
    adunanze dei Revisori dei conti, partecipano di diritto alle adunanze dell’Assemblea, del Consiglio direttivo
    con facoltà di parola ma senza diritto di voto, verificano la regolare tenuta della contabilit
    dell’Organizzazione e dei relativi libri, danno parere sui bilanci.
    A tale scopo il Collegio si riunisce almeno due volte all’anno.

    TITOLO V – DISPOSIZIONI FINALI


    Art. 14 Scioglimento

    Lo scioglimento dell’Organizzazione è deliberato a maggioranza dei ¾ (tre quarti) degli aderenti sia in prima
    che in seconda convocazione.
    In caso di scioglimento, per qualunque causa, l’Organizzazione ha l’obbligo di devolvere il suo patrimonio ad
    altre Organizzazioni di volontariato operanti in identico o analogo settore sentito l’organismo di controllo di
    cui all’Art. 3, comma 190 della legge 23 dicembre 1996, n. 662, salvo diversa destinazione imposta per
    legge.

    Art. 15 Clausola compromissoria

    Qualunque controversia, che possa formare oggetto di compromesso, sorgesse tra i soci, o tra alcuni di essi
    e l’Organizzazione, in dipendenza dell’esecuzione o dell’interpretazione del presente Statuto, sarà rimessa
    al giudizio di un Collegio arbitrale composto di tre arbitri, amichevoli compositori, nominati dal Presidente del
    Tribunale di Como. Gli arbitri giudicheranno ex bono et aequo, senza formalità di procedura e con giudizio
    inappellabile, entro novanta giorni.

    Art. 16 Legge applicabile

    Per disciplinare ciò che non si sia previsto nel presente Statuto, si deve far riferimento alle vigenti
    disposizioni legislative in materia, con particolare riferimento alle norme in materia di Enti contenute nel
    Codice Civile, alla L. 266/91, alla L.R. 1/2008 e al D. Lgsl. 460/97 e alle loro successive modificazioni o
    integrazioni.